ПРЕДЛОЖЕНИЕ ЗА РЕЗОЛЮЦИЯ относно допълнително финансиране за биомедицински изследвания в областта на миалгичния енцефаломиелит

B9‑0186/2020

Резолюция на Европейския парламент относно допълнително финансиране за биомедицински изследвания в областта на миалгичния енцефаломиелит

(2020/2580(RSP))

Европейският парламент,

– като взе предвид член 168 и членове 179 – 181 от Договора за функционирането на ЕС (ДФЕС),

– като взе предвид член 35 от Хартата на основните права на Европейския съюз,

– като взе предвид въпроса с искане за писмен отговор до Комисията от 2 септември 2019 г. относно научноизследователската дейност в областта на миалгичния енцефаломиелит (ME) (E-002599/2019) и отговора на Комисията от 28 октомври 2019 г.,

– като взе предвид въпроса с искане за писмен отговор до Комисията от 4 декември 2018 г. относно синдрома на хронична умора (E-006124/2018) и отговора на Комисията от 30 януари 2019 г.,

– като взе предвид въпроса с искане за писмен отговор до Комисията от 28 август 2018 г. относно миалгичния енцефаломиелит: признаване от Световната здравна организация и подкрепа от Комисията за научноизследователска дейност и обучение (E-004360–18), и отговора на Комисията от 1 ноември 2018 г.,

– като взе предвид въпроса с искане за писмен отговор до Комисията от 09 ноември 2017 г. относно финансиране на научни изследвания в областта на МЕ/СХУ (E-006901/2017) и отговора на Комисията от 18 декември 2017 г.,

– като взе предвид член 227, параграф 2 от своя Правилник за дейността,

A. като има предвид, че комисията по петиции получи няколко петиции, в които се изразява загриженост във връзка с липсата на лечение и настоящото недостатъчно финансиране на биомедицинските изследвания на миалгичния енцефаломиелит/синдром на хронична умора (МЕ/СХУ) в рамките на ЕС;

Б. като има предвид, че съгласно член 35 от Хартата на основните права на Европейския съюз всеки има „правото да се ползва от медицинско лечение при условията, установени от националните законодателства и практики“, като други международни инструменти за правата на човека, включително Всеобщата декларация за правата на човека, Международният пакт за икономически, социални и културни права и Конвенцията за правата на хората с увреждания признават или се позовават на правото на здраве или на елементи от него, като например правото на медицински грижи;

В. като има предвид, че действията на държавите членки и Съюза трябва да бъдат насочени към подобряване на общественото здраве; като има предвид, че тази цел следва да бъде постигната чрез подкрепата на Съюза за държавите членки, чрез насърчаване на сътрудничеството и чрез поощряване на научните изследвания относно причините, предаването и превенцията на болестите;

Г. като има предвид, че МЕ/СХУ е инвалидизиращо, хронично, мултисистемно заболяване с непозната етиология, чиито симптоми, сериозност и прогресия варират в извънредно голяма степен;

Д. като има предвид, че ME/СХУ се класифицира от Световната здравна организация като нарушение на нервната система съгласно Международната класификация на болестите (ICD-11) с код 8E49 (синдром на умора след вирусна инфекция);

Е. като има предвид, че ME/СХУ е сложно, силно инвалидизиращо заболяване, като извънредно силната умора и други физически симптоми могат да направят невъзможно извършването на ежедневни дейности; като има предвид, че качеството на живот може да бъде сериозно засегнато, а пациентите с МЕ/СХУ може да се озоват приковани на легло или да не могат да напускат дома си поради тежки страдания, с отрицателни последици за социалните и семейните отношения и значителни разходи за обществото във връзка със загубата на трудов капацитет;

Ж. като има предвид, че трябва да се обърне специално внимание на високия риск от социално изключване на лицата, засегнати от МЕ/СХУ; като има предвид в този смисъл, че за работещите лица, които страдат от това заболяване, е от решаващо значение да могат да запазят работните си места, за да не се окажат изолирани;

З. като има предвид, че следва да се предприемат всички възможни мерки, за да се адаптират условията на труд и средата на заетите лица, които страдат от ME/СХУ; като има предвид, че те следва също така да имат право на адаптиране на работното място и работното време;

И. като има предвид, че все още няма установени биомедицински диагностични тестове за ME/СХУ, нито има одобрено от ЕС/EMA лечение;

Й. като има предвид, че заболеваемостта и разпространението на МЕ/СХУ в ЕС са неизвестни, както и цялостната социална и икономическа тежест, произтичаща от него, поради липсата на координирано и всеобхватно събиране на данни на равнище ЕС;

К. като има предвид, че според отговора на Комисията от 30 август 2019 г. на петиция № 0204/2019 около 24 милиона души по света са диагностицирани с МЕ/СХУ, но се счита, че това са едва 10% от всички заболели от МЕ/СХУ;

Л. като има предвид, че според оценката на Американското общество по въпросите на енцефаломиелита и синдрома на хронична умора около 17 – 24 милиона души по света страдат от ME/СХУ;

М. като има предвид, че за около два милиона души в ЕС от различни етнически общности, възраст или пол се счита, че са засегнати от МЕ/СХУ; като има предвид, че жените са най-засегнатата група сред възрастните;

Н. като има предвид, че към момента заболяването МЕ/СХУ не се разбира добре и вследствие на това се диагностицира в недостатъчна степен поради недостатъчно познаване на заболяването от страна на доставчиците на здравно обслужване или пък поради трудностите при откриването на симптомите и липсата на подходящи диагностични тестове; като има предвид, че недостатъчното разбиране на МЕ/СХУ може значително да възпрепятства признаването на професионално заболяване на пациентите;

О. като има предвид, че общността на пациентите се чувства лишена и пренебрегната от публичните органи и обществото като цяло и отправя легитимно искане за повече осведоменост и допълнително финансиране в подкрепа на напредъка в областта на научните изследвания; като има предвид, че пациентите свидетелстват за това, че стават жертви на стигматизация в резултат на слабото познаване на това заболяване; като има предвид, че стигматизацията около правата на хората с МЕ/СХУ и свързаното психологическо страдание, което оказва драматично въздействие върху отделните хора, върху семействата и обществото и върху всеки аспект от живота на гражданите, твърде често е слабо признато;

П. като има предвид, че достъпът до образование на деца и млади хора, които са засегнати от МЕ/СХУ, би могъл да бъде потенциално възпрепятстван;

Р. като има предвид, че е очевидна необходимостта от по-добро признаване на този вид заболявания на равнището на държавите членки; като има предвид, че следва да се предоставя специално целево обучение за повишаване на осведомеността сред публичните органи, доставчиците на здравно обслужване и длъжностните лица като цяло;

С. като има предвид, че петиция № 0204/2019 е получила и продължава да получава значителен брой подписи в подкрепа – от пациенти и техните семейства, както и от научната общност, като призовава за инвестиране на повече ресурси в биомедицинските изследвания на ME/СХУ и за подкрепа на пациентите;

Т. като има предвид, че през годините няколко членове на Европейския парламент са внасяли въпроси до Комисията относно наличието на финансиране от ЕС за научни изследвания на МЕ/СХУ;

У. като има предвид, че научноизследователските усилия по отношение на МЕ/СХУ остават твърде фрагментирани и липсва координация на научните изследвания на равнището на ЕС; като има предвид, че въпреки подкрепата, предоставена по линия на „Хоризонт 2020“ – рамковата програма на ЕС за научни изследвания и иновации (2014–2020 г.), за редица научноизследователски проекти в областта на неврологични нарушения с различна етиология, както и в областта на болката (като например Help4Me, GLORIA и RTCure), в своя отговор от 30 януари 2019 г. на въпрос с искане за писмен отговор E-006124 Комисията призна, че „към днешна дата нито един конкретен проект за диагностика/лечение на ME/СХУ не е подкрепен от рамковите програми на ЕС за научни изследвания и иновации“;

1. изразява своята загриженост във връзка с високата честота на МЕ/СХУ в ЕС, като приблизително 2 милиона граждани са засегнати от заболяването;

2. приветства подкрепата на Комисията за организацията Европейско сътрудничество в областта на науката и технологиите (COST), която наскоро създаде интегрирана мрежа от изследователи, работещи в областта на МЕ/СХУ (EUROMENE); счита, че EUROMENE може да „добави стойност“ към дейности, които не биха били толкова ефективни, ако се извършват само на национално равнище;

3. приветства работата, извършвана понастоящем от мрежата EUROMENE с цел установяване на общоевропейски подход за справяне със сериозните пропуски в осведомеността относно това сложно заболяване и за предоставяне на информация относно тежестта на заболяването в Европа и относно клиничната диагностика и възможните лечения за доставчиците на грижи, пациентите и други заинтересовани страни;

4. приветства ангажимента, поет от Комисията в нейния отговор от 28 октомври 2019 г. на въпрос с искане за писмен отговор E-002599/2019, за предоставяне на допълнителни възможности за научни изследвания в областта на МЕ/СХУ чрез предстоящата рамкова програма за научни изследвания и иновации, която ще наследи „Хоризонт 2020“, а именно „Хоризонт Европа“;

5. при все това изразява съжаление, че инициативите за финансиране, приети до момента от Комисията, не са достатъчни; изразява загриженост относно настоящото недостатъчно финансиране за научни изследвания в областта на МЕ/СХУ, което може да се счита за скрит проблем за общественото здраве в ЕС; подчертава, че е все по-належащо да се предприемат мерки по отношение на хуманните и социално-икономическите последици от нарастващия брой на хората, които живеят и работят с това причиняващо дългосрочни увреждания хронично заболяване, което засяга устойчивостта и непрекъснатостта на тяхната работа и заетост;

6. призовава Комисията да предостави допълнително финансиране и да даде приоритет на покани за проекти, насочени специално към биомедицинските изследвания в областта на МЕ/СХУ, с оглед на разработването и валидирането на биомедицински диагностичен тест и на ефективни биомедицински лечения, които могат да излекуват болестта или да смекчат последиците от нея;

7. счита, че настоящият недостиг на средства за биомедицинските научни изследвания в областта на МЕ/СХУ е неоправдан, като се има предвид предполагаемият голям брой пациенти и произтичащото от него икономическо и социално въздействие на заболяването;

8. подчертава необходимостта от изпълнение на иновативни проекти, които могат да осигурят координирано и всеобхватно събиране на данни за това заболяване в рамките на държавите членки, и призовава за задължително докладване във всички държави членки, засегнати от МЕ/СХУ;

9. призовава всички държави членки да предприемат необходимите решителни стъпки, за да гарантират надлежното признаване на МЕ/СХУ;

10. призовава Комисията да насърчава сътрудничеството и обмена на най-добри практики между държавите членки по отношение на методите на скрининг, диагностиката и лечението, както и да създаде европейски регистър на честотата на заболеваемост, който да обхваща пациентите, засегнати от МЕ/СХУ;

11. изисква от Комисията да осигури финансиране за осигуряване на подходящо и подобрено медицинско образование и обучение за специалисти в областта на здравеопазването и социалните грижи, които работят с пациенти с ME/СХУ; поради това призовава Комисията да проучи осъществимостта на фонд на ЕС за превенция и лечение на МЕ/СХУ;

12. призовава Комисията да осигури финансирането на необходимата логистична подкрепа за изследователите с цел да се насърчи координацията на научноизследователските дейности в тази област в рамките на ЕС, по отношение на определянето на сложността на диагностиката на МЕ/СХУ и предизвикателствата, свързани с грижите за пациентите, и използването на пълния потенциал на достъпа до иновации и здравни данни, събрани чрез приноса на експертите и участието на всички заинтересовани страни, за да се даде приоритет на правилната политика;

13. призовава за засилване на международното сътрудничество в областта на научните изследвания в областта на МЕ/СХУ с цел ускоряване на разработването на обективни стандарти за диагностициране и ефективни форми на лечение;

14. призовава Комисията да възложи проучване за оценка на общите социални и икономически разходи, дължащи се на МЕ/СХУ в рамките на ЕС;

15. приканва Комисията и държавите членки да започнат информационни кампании и кампании за повишаване на осведомеността сред специалистите в областта на здравеопазването и сред обществеността с цел предупреждаване на населението за съществуването и симптомите на МЕ/СХУ;

16. в контекста на продължаващите преговори за следващата многогодишна финансова рамка на ЕС, призовава Съвета да приеме искането на Парламента за увеличаване на бюджета за „Хоризонт Европа“ и бързото приемане на този бюджет, така че работата да може да започне навреме, за да се гарантира провеждането на изследвания в областта на МЕ/СХУ;

17. призовава Комисията да признае специфичните предизвикателства, пред които са изправени изследователите, работещи в областта на заболявания с неизвестна причина като МЕ/СХУ, и да гарантира, че въпреки тези трудности биомедицинските изследвания на тези заболявания получават справедлив достъп до финансиране, предоставяно от „Хоризонт Европа“;

18. подчертава важността на това да се повиши осведомеността по този въпрос, като допълнително се популяризират дейностите на равнището на Съюза и на равнището на държавите членки във връзка с Деня на редките заболявания, отбелязван в последния ден от февруари всяка година;

19. възлага на своя председател да предаде настоящата резолюция на Съвета, Комисията, както и на правителствата и парламентите на държавите членки.