Traitement discriminatoire de personnes atteintes de sclérose en plaques dans l’Union
Aaltonen (Verts/ALE), rapporteur. - (FI) Monsieur le Président, Madame la Commissaire, Mesdames et Messieurs, chers visiteurs, en ce dernier jour de session plénière de l’Année européenne des personnes handicapées, j’ai l’immense plaisir de pouvoir vous présenter, au nom de la commission des pétitions, mon rapport sur les conséquences du traitement discriminatoire de personnes atteintes de sclérose en plaques dans l’Union européenne.
Ce rapport trouve son origine dans la pétition adressée par une jeune Anglaise il y a deux ans. Je suis heureuse de pouvoir vous dire que Louise McVay se trouve en ce moment dans la tribune réservée aux visiteurs et observe à quoi sa détermination et son courage ont abouti. Lorsque sa sclérose en plaques a été diagnostiquée, Louise a subi l’amère déception de ne pas pouvoir bénéficier d’un traitement améliorant la qualité de vie. Dans son pays, ainsi qu’ailleurs en Europe, les citoyens ne sont pas égaux en matière d’accès aux médicaments et à la rééducation, ne fût-ce qu’en raison de leur lieu de résidence. Louise a écrit au président du Parlement européen, qui a transmis sa lettre à la commission des pétitions.
L’Union européenne compte plus de 400 000 personnes atteintes de sclérose en plaques. Étant l’une d’elles, j’ai moi-même commencé à travailler dans ce Parlement et au sein de la commission des pétitions au printemps de cette année, juste au moment où la pétition de Louise a été examinée. J’ai été chargée de rédiger ce rapport, dont l’objectif principal est de dégager des moyens concrets permettant d’améliorer la vie des personnes atteintes de sclérose en plaques dans toute l’Union européenne.
La sclérose en plaques touche des sujets jeunes, au moment où les études, la recherche d’une carrière et la fondation d’une famille sont à l’ordre du jour de leur vie. Deux malades sur trois sont des femmes. Le rapport met en lumière les importantes disparités existant dans l’Union européenne en matière de diagnostic et de traitement. Ces disparités en matière d’accès aux meilleurs médicaments et à la meilleure thérapie enfreignent le droit fondamental des citoyens aux soins de santé.
Je pense qu’avec une collaboration plus efficace et avec le soutien total de toutes les institutions de l’Union, à commencer bien sûr par le Parlement, les ministres de la santé pourront consacrer plus efficacement des ressources à un soutien aux personnes atteintes de cette maladie. Je crois que la nature changeante et imprévisible de la sclérose en plaques doit être prise en considération pour que les patients soient moins vulnérables quant à la conservation de leur emploi et à leur environnement social.
À ce jour, la sclérose en plaques est une maladie incurable. Une fois le mal diagnostiqué, tous les patients ne peuvent pas s’adapter psychologiquement à un changement de vie. Cette maladie affecte gravement le malade mais aussi sa famille, sur le plan financier notamment. C’est dans ce contexte que j’ai déposé l’amendement 3 à la demande de Louise McVay. En raison de l’importante diversité de ses symptômes, Louise n’a pas été considérée comme répondant aux conditions donnant droit aux services médicaux.
Le rapport propose un certain nombre de mesures dans le cadre de la coopération et de la recherche internationales. Il exprime l’espoir de voir la Commission contribuer à les mettre en œuvre. Le rapport appelle la prochaine réunion des ministres de la santé des États membres à intégrer un débat sur ces demandes à l’ordre du jour et j’espère que le Parlement sera informé des décisions prises et des mesures proposées.
J’ai également déposé deux amendements portant sur la nécessité de respecter le principe de précaution, surtout dans le cadre de l’utilisation de produits chimiques toxiques. La question s’est posée lorsque l’on a soupçonné un lien entre le TBT et la sclérose en plaques en Écosse. On sait en tout cas que cette substance a un effet sur le système nerveux central.
Bien que mon rapport concerne spécifiquement la sclérose en plaques et ses caractéristiques, il existe également de nombreuses autres maladies de ce type. Après avoir discuté avec mon collègue, j’ai décidé d’ajouter un amendement oral afin de mentionner leur existence.
Mon pays d’origine, la Finlande, ne compte que 6 000 personnes atteintes de sclérose en plaques, mais chacun de nous a de nombreux collègues parmi ses centaines de milliers de compagnons d’infortune de l’UE. Ceux d’entre nous qui sont en mesure de bénéficier des nouveaux traitements efficaces nourrissent un sentiment de solidarité envers tous ceux dont la maladie a progressé jusqu’au stade de l’invalidité. Nous pouvons lutter davantage pour l’amélioration de la situation de tous. J’espère que ce premier rapport sera lu attentivement par les instances compétentes dans le domaine des soins de santé dans les États membres.
Cette semaine, après les débats politiques et constitutionnels, le Parlement a la possibilité de démontrer qu’il écoute également le citoyen, pas uniquement le président en exercice du Conseil. Il est bon que les citoyens sachent que le Parlement est là pour répondre aux demandes d’aide et aux attentes humaines et qu’il n’est pas uniquement un grand parc immobilier dans la jungle d’asphalte d’un pays du centre de l’Europe.
Une des demandes des citoyens et de mon rapport semble déjà se réaliser, la commissaire Diamantopoulou ayant indiqué début décembre que la Commission avait l’intention de présenter une directive particulière visant à garantir les droits des personnes handicapées.